Her yıl 21 Mart, tüm dünyada Dünya Down Sendromu Günü olarak kutlanmakta ve Down sendromlu bireylerin haklarına, yaşam koşullarına ve toplumdaki yerlerine dikkat çekmek amacıyla önemli bir farkındalık günü olarak değerlendirilmektedir.
Down sendromu, 21. kromozomun fazladan bir kopyasının bulunması sonucu ortaya çıkan genetik bir farklılıktır. Bu durum bir hastalık değil, bireyin yaşam boyu taşıdığı bir genetik farklılıktır. Down sendromlu bireyler uygun sağlık hizmetleri, eğitim olanakları ve sosyal destekle toplumun aktif ve üretken bireyleri olarak yaşamlarını sürdürebilirler.
Günümüzde tıp ve eğitim alanındaki gelişmeler sayesinde Down sendromlu bireylerin yaşam süresi ve yaşam kalitesi önemli ölçüde artmıştır. Ancak bu gelişmelere rağmen, birçok ülkede olduğu gibi toplumumuzda da Down sendromlu bireyler ve aileleri eğitim, sağlık, istihdam ve sosyal yaşama katılım konularında çeşitli güçlüklerle karşılaşabilmektedir.Bunun en önemli nedeni toplum ve bireyler olarak sahip olduğunuz önyargılardır. Olması gereken önyargılarımizdan kurtularak yapamazlar noktasından çıkıp bu bireylerin yeteneklerine odaklanmaktır.
Bu noktada devlet kurumlarına, sağlık sistemine ve topluma önemli sorumluluklar düşmektedir.
Down sendromlu bireylerin sağlıklı gelişimi için:
– Erken tanı ve erken müdahale programlarının güçlendirilmesi amacıyla Down sendromu tanı programının rutin gebelik tarama programında ücretsiz olarak devlet tarafından yapılmıyor olması kabuledilebilir değildir.
– Çocukluk döneminden itibaren nitelikli ve erişilebilir sağlık hizmetlerinin sağlanması,
– Kapsayıcı özel eğitim olanaklarının yaygınlaştırılması,
– Down sendromlu bireylerin sosyal yaşama ve istihdama katılımını destekleyen politikaların geliştirilmesi,
– Ailelere yönelik psikososyal destek ve rehberlik hizmetlerinin artırılması büyük önem taşımaktadır.
Toplumsal farkındalık da en az sağlık ve eğitim hizmetleri kadar önemlidir. Down sendromlu bireylerin karşılaştıkları en büyük engellerden biri, çoğu zaman fiziksel değil toplumsal önyargılar ve yanlış algılardır.
Oysa Down sendromlu bireyler; eğitim aldıklarında, desteklendiklerinde ve fırsat eşitliği sağlandığında toplumun her alanında yer alabilen, üretebilen ve sosyal yaşamı zenginleştiren bireylerdir.
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü vesilesiyle; toplumun tüm kesimlerini Down sendromlu bireylerin haklarına saygı göstermeye, ayrımcılığa karşı duyarlı olmaya ve kapsayıcı bir toplum oluşturmak için birlikte sorumluluk almaya davet ediyoruz.
Dr. Figen Gülen İnce, MD
KTTB Yönetim Kurulu Üyesi & Halk Sağlığı Sorumlusu
